Übersetzung für BabelFAmily: Ayse Aktas

Ich heiße Gülsüm, bin 25 Jahre alt, verheiratet und lebe in Bursa. Zurzeit erlebe ich die härteste aber auch schönste Zeit meines Lebens.
Lange Zeit konnte ich meinen Problemen mit dem Gleichgewicht keinen Namen geben, und obwohl ich viele Ärzte aufsuchte, waren es immer Gründe wie Knochenschwund, Gewichtsverlust oder einfach ein Mangel an Nährstoffen. Ich hätte nie gedacht, dass es ein neurologisches Problem ist; ehrlich gesagt hatte ich auch noch nie etwas darüber gehört. Bis vor ungefähr anderthalb Jahren  zweifelte ich auch nicht daran, doch dann machten mich Menschen in meiner Umgebung darauf aufmerksam, dass es etwas viel Ernsteres sein müsse. Daraufhin fing ich wieder an, verschiedene Ärzte aufzusuchen. Eigentlich wollte ich diesen Menschen nur zeigen, dass sie Unrecht hatten.
Es lief alles genauso, wie ich es mir vorstellte. Mein Arzt sagte mir, dass diese Muskelbeschwerden stressbedingt seien und ich vermutlich mein Leben lang damit Probleme haben würde, schwere Sachen zu transportieren. Natürlich hat mich das etwas traurig gemacht, aber letztendlich hatte ich recht und es war keine neurologische Krankheit. 

Leider musste ich mit der Zeit feststellen, dass ich nicht recht hatte. Es lief nicht so, wie ich es mir vorstellte und der Verlauf meiner Krankheit wurde schlimmer. Meine Internetrecherchen brachten mich immer wieder zu derselben Krankheit und allein der Gedanke daran frustrierte mich sehr. Schließlich passierte genau das, wovor ich mich solange gefürchtet hatte: Es wurde Friedreich-Ataxie bei mir diagnostiziert. Als ich die Diagnose hörte, war mir noch nicht klar, was eine Zukunft mit FA bedeuten würde. Ich werde den Tag nie vergessen, als mir genau erklärt wurde was ein Leben mit FA bedeutete. Ich glaubte so sehr daran, dass ich keine neurologische Krankheit hätte, dass ich an diesem Tag der Diagnose einen großen Hass gegenüber den Menschen empfand, die nun doch im Recht waren.
Leider hat sich mit der Diagnose nicht wirklich etwas geändert, da es bis heute keine wirkliche Therapie gibt. Ich versuche so viel wie möglich positiv zu denken, um nicht in ein tiefes Loch zu fallen. Manchmal bin ich auch sauer auf mich selber, weil ich meiner Umgebung gegenüber so lange ignorant war. Ich hätte nie gedacht, dass es heutzutage immer noch Krankheiten gibt, für die es keine Heilung gibt. Friedreich-Ataxie ist eine von diesen Krankheiten, mit der viele Menschen leben müssen.
Der lange Weg zu versuchen diese Krankheit zu akzeptieren, aber auch gleichzeitig so hilflos zu sein, ist sehr anstrengend. Mein Ehemann ist jederzeit für mich da und beweist mir jeden Tag, dass es die beste Entscheidung in meinem Leben war, ihn zu heiraten. Trotzdem fühle ich mich sehr alleine auf dieser Reise, meine Seele und meinen Körper zu vereinen. Meine Emotionalität ist sehr geprägt davon, dass ich erst vor kurzem mit dieser Diagnose konfrontiert wurde.
Nun habe ich diesen Feind in mir, der versucht, jeden Tag gegen mich zu gewinnen. Ich glaube, ich muss zuerst diese Krankheit akzeptieren und danach anfangen, mit dieser Krankheit zu leben. Ich möchte gegen diesen Feind nicht verlieren und kämpfe mit all meiner Kraft gegen ihn. Ich glaube fest daran, dass der Tag kommen wird, an dem man eine Heilung gegen FA finden wird. Dann wird alles nur noch in meiner Erinnerung sein - wie ein Albtraum, der mir sehr viel beigebracht hat.