Für BabelFAmily übersetzt von: Tatjana Heckmann
Der 14. April 1977 war ein eher trüber Tag in Russland, aber ein junges Paar - eine Lehrerin und ein Ingenieur - feierte. Sie hatten soeben ein niedliches, kerngesundes Mädchen bekommen. Ihr Gewicht war normal, ihre Stimme war kräftig, sie hatte ein rundliches Gesicht und aß gut.Die jungen Eltern suchten eine Weile nach einem Namen für sie und einigten sich schließlich auf Katya. Ihr Vater ging zum Standesamt, um den Namen eintragen zu lassen, aber irgendetwas bewog ihn dazu, seine Meinung zu ändern und er trug stattdessen den Namen Irina ein. Die Mutter war überrascht, aber einverstanden. Auch 34 Jahre später respektiert einer die Entscheidungen des anderen und sie leben in liebevoller Harmonie zusammen, auch wenn nicht alles so rosig ist.
Ihre reizende, hübsche und begabte Tochter war fünfzehn, als Irinas Tanzlehrerin auffiel, dass ihre Koordination schlechter geworden war. Sie informierte die Eltern, die ebenso überrascht und verwirrt waren. Die neunziger Jahre waren in Russland eine chaotische und gleichgültige Zeit - niemand wusste irgendetwas und es gab für sie keinerlei Informationsquellen. Unterdessen verschlechterte sich Irinas Koordination immer weiter. Sie war ständig müde, stolperte, fiel ohne ersichtlichen Grund hin und lief langsamer als ihre Altersgenossen.
Das war der Anfang eines Wettlaufs. Ihr Vater war damit beschäftigt Geld zu verdienen, während ihre Mutter jemanden zu finden versuchte, der im Tausch gegen dieses Geld, Irinas Gesundheit wiederherstellen würde. Und es gab viele, die genau das versprachen. Geistheiler waren groß in Mode, es gab Osteopathen, die ganz plötzlich ihre heilerischen Fähigkeiten entdeckt hatten, weise alte Frauen mit ihren uralten Heiltränken und Rezepturen, es gab sowohl geborene Heiler und Kräuterkundige, die nicht nur die Natur sondern auch das Geld liebten, als auch ungelernte, angehende Chiropraktiker und viele andere. Als bei Irina 1996 Diabetes diagnostiziert wurde und ein grauhaariger Professor den Verdacht äußerte, es könnte Friedreich Ataxie sein, verstärkte sich der Wettlauf. Alles wurde gravierender. Es gab Professoren in neurologischen Kliniken in Moskau, St. Petersburg, Deutschland und Südkorea. Wenn jemand all das Geld, das für die Untersuchungen ausgegeben wurde, gesammelt hätte, hätte man sich eine Villa an der französischen Riviera leisten und sorglos leben können...
Irina - das bin ich. Ich bin mittlerweile 34 Jahre alt und lebe nach wie vor bei meinen Eltern. Heute wissen wir, was Friedreich Ataxie ist. Wir wissen, in welchem Stadium sich die Krankheit befindet und was die Zukunft bringen wird. Wir sind in eine Stadt im Süden gezogen, wo die Sonne fast das ganze Jahr über scheint und die Bäume voller Obst sind. Wir leben sehr ruhig: Wohnung, Garten, Fahrten ans Meer...
Was ich über die Zukunft denke? Nichts. Ich versuche nicht darüber nachzudenken, denn wenn ich das tue, deprimiert es mich unweigerlich. Ich hasse es, traurig und deprimiert zu sein. Ich liebe das Leben! Ich habe meinen Abschluss an einem Sprachinstitut gemacht und ich schreibe Drehbücher - im Moment nur für mich, aber es könnte sich beruflich etwas daraus entwickeln. Ich gehe ins Fitnessstudio, schreibe meinen Freunden Gedichte zum Geburtstag und bin ein großer Biathlonfan. Ich reite gern, fahre gern Snowmobil und ich liege gern in der Sonne.
Dank meiner Eltern habe ich immer genug zu essen. Ich bin auf der Straße noch nie beleidigt oder von meinen Mitschülern in der Schule oder an der Universität gehänselt worden. Meine Eltern sind meine Vollzeitpflegekräfte. Ich bin zu ihrem raison d'être geworden und denke immer öfter darüber nach, alleine zu leben.
