Übersetzung  für BabelFAmily von Ayse Aktas

Guten Morgen,

mein Name ist Jean, ich bin 30 Jahre alt und wohne in Lille, Frankreich. Ich leide seit meinem 14 Lebensjahr an Ataxie. Vor der Bestätigung durch Gentests war es sehr schwer eine genaue Prognose für Ataxie zu bekommen. Naja, ich verbrachte meine Schulzeit mit großen Depressionen und einer Ungewissheit wie es sich weiter entwickeln würde.
Nachdem Abitur beschloss ich, Informatik zu studieren. Es war die Zeit der ersten klinischen Studien, von denen ich mir erhoffte und dachte, Heilung zu bekommen. Es war auch die Zeit, in der ich David, einen anderen Ataxie-Kranken kennen lernte. Er gab mir die Kraft weiter zu kämpfen und machte aus mir den Mann, der ich jetzt bin.

Ich habe immer das Damoklesschwert über meinem Kopf aber keine Angst mehr vor meiner Zukunft. Ich lebe von Tag zu Tag und habe meine kleinen Projekte, mit denen ich mich beschäftige. Das Leben, besonders meins, ist sehr kurz. Man muss von jedem Tag profitieren.

Ich bereise die ganze Welt: Kanada, Irland, Malaysia oder auch die weniger entwickelten Länder wie Indien, Mali, Myanmar und Uruguay. Nächstes Reiseziel wird Madagaskar sein.

Ein afrikanischer Weiser sagte mir einmal: „Wenn du das Leben lernen willst, musst du auch die andere Seite des Berges sehen.“ Dem kann man wohl nichts hinzufügen.

Angesichts der Tatsache, dass mein Leben anders und reich an Erfahrungen ist, habe ich gedacht, es wäre sehr gut es zu Papier zu bringen. Mein erstes Buch heißt: „Das Leben ist viel schöner, wenn man es selber schreibt.“ Andere werden folgen…

Mein Leben, meine Reisen, mein Buch all dies hat das Interesse einiger Journalisten geweckt und ich war mehr als einmal der Stern auf dem Bildschirm während eines Telethons.

Eines Tages kreuzte sich mein Weg mit Virginie und sie wurde meine Frau. Eine prächtige Hochzeit, denke ich, die lange in der Erinnerung unsere Gäste bleiben wird...
Aus einem mütterlichen Instinkt heraus unterzog sie sich einer genetischen Untersuchung. Es war eine Formalität aber das Schicksal hatte beschlossen, dass sie Träger des "schlechten" Gens ist. Wir gingen dann zur In-vitro-Befruchtung mit PID (Präimplantationsdiagnostik). Alle Untersuchungen wurden gemacht aber ein externes Ereignis störte unsere Beziehung und führte zur Scheidung.

Wie Elina aus Uruguay sagte: „Dies ist das Leben eines Künstlers!“
Vor der Gentherapie, da bin ich sicher, wurde das berühmte Gen Paar im Chromosom neun durch das Gen der Widerstandsfähigkeit ersetzt. Der Fähigkeit gegen die Versuchungen des Lebens wieder auf die Beine zu kommen. Ich versuche nicht die Krankheit zu bekämpfen, sondern lebe mit ihr, weil ich sonst mit einer ewigen Niederlage leben müsste.
Ich bin da und ich habe eine Menge Zeit, um zu leben.