BabelFAmily ist eine gemeinnützige Gesellschaft mit Hauptsitz in Spanien (Steuernummer: G-85711513). Wir sind eine weltweite Gruppe von Freiwilligen, die sich zusammengeschlossen haben, um die von der Friedreichsataxie (FA) betroffenen Patienten, Ärzte, Forscher, Wissenschaftler und Gesellschaften in ihrem Ziel zu unterstützen, Behandlungsmethoden und Heilung für diese Krankheit zu finden.   
Die FA ist eine vererbbare, fortschreitende, neurologische Krankheit, die sich durch erhebliche Störungen des Gleichgewichts, der Bewegung und der Muskelkoordination auszeichnet. Die FA wird üblicherweise während der Kindheit in einem Alter zwischen 5 und 15 Jahren diagnostiziert. Einige Symptome sind: Müdigkeit, fehlende Reflexe, starke Rückgratverkrümmung, mögliche Herzleiden, Diabetis, Störung des Gleichgewichts und der Koordination, Sprachprobleme und Sehbehinderungen.


Aktivitäten der BabelFAmily

• Förderung und unterstützende Finanzierung von biomedizischen Forschungsvorhaben, um Behandlungsmethoden und eine Heilung der FA zu finden;
• Unterstützung eines weltweiten Informationsaustausches und Aufbau von Kontakten zwischen FA-Patienten, Ärzten und wissenschaftlichen Gruppen mit dem Ziel, die Behandlungsmethoden zu verbessern;
• Zentrale Anlaufstelle, um die verschiedenen FA-Organisationen auf internationaler Ebene in Verbindung zu bringen;
• Starten eines kontinuierlichen Bewusstseinsprozesses, damit die FA weltweit bekannt und verstanden wird
• Mehrsprachige und regelmässige Kommunikation von Informationen und Neuigkeiten an die FA Patienten und Familienangehörigen bezüglich Konferenzen, Treffen, Forschungsprojekten und klinischen Studien.
Die Webseite der BabelFAmily www.babelfamily.org ist derzeit in 10 verschiedenen Sprachen verfügbar (Englisch, Spanisch, Italienisch, Deutsch, Portugiesisch, Russisch, Türkisch, Schwedisch und Arabisch). Dieser mehrsprachige Ansatz erlaubt es uns, Gruppen und Personen anzusprechen, die bisher keinen Zugang zu Informationen über die FA hatten.
Ein Wachsen dieser Gemeinschaft erlaubt es, neue und weitreichende Kontakte zu knüpfen, um die Aktivitäten bezüglich der FA weltweit zu unterstützen. Dazu ist es notwendig, Sprachbarrieren zu überwinden, und deshalb startete BabelFAmily im Jahr 2006 mit einer mehrsprachigen e-Mail-Verteilerliste und ist nun zu einer gemeinnützigen Gesellschaft gewachsen. Dieses Projekt entstand aus dem Wunsch heraus, wissenschaftliche und andersartige FA-Informationen auf internationaler Ebene auszutauschen.
Der Vorstand und die Mitglieder der Gesellschaft kommen aus verschiedenen Nationen und unterstreichen somit die internationale Ausrichtung der Gesellschaft und ermöglichen es, ein breites Spektrum von Meinungen, Neuigkeiten und Kontakten abzudecken. Zusätzliche Medien wie Rundbriefe oder die neuen sozialen Netzwerke stehen den Mitgliedern der FA-Gemeinschaft zur Verfügung. Besuchen Sie uns in:  Facebook   YouTube  

 

Wie können Sie FA Forschung unterstützen? 

Engagieren Sie sich und fördern Sie FA Forschung mit einer Online Spende, oder  mittels Überweisung auf das folgende Konto:

Asociación BabelFAmily: - IBAN: ES30 2100 2025 71 0200280124, SWIFT CAIXESBBXXX

Jede Spende zählt! 

 

 

 Satzung der Gesellschaft

• BabelFAmily ist eine gemeinnützige Gesellschaft mit Rechtsfähigkeit und mit uneingeschränkter wirtschaftlicher Betätigung im Rahmen des spanischen Grundgesetzes 1/2002 vom 22. März und der ergänzenden Erlässe. BabelFAmily ist unabhängig von jeglichen anderen FA-Gesellschaften und repräsentiert selbst auch keine andere Gesellschaft. BabelFAmily ist in das spanische nationale Gesellschaftsregister  (Registro Nacional de Asociaciones) unter folgender Nummer eingetragen: Grupo 1/Sección 1/ Número Nacional: 592636. C.I.F. nº G 85711513
• BabelFAmily ist eine weltweit agierende Gesellschaft mit Hauptsitz in C/Monte Peñalara, 16 – 28660 Boadilla del Monte – Madrid - Spanien.
• Die Mitarbeit in der BabelFAmily geschieht auf freiwilliger und ehrenamtlicher Basis. Der Vorstand, die Berater, die Übersetzter und alle anderen Mitarbeiter erhalten keinerlei Vergütung.

 


Wissenschftliches Beratungsgremium

Die Aufgabe des wissenschaftlichen Beratungsgremiums ist es, den Entscheidungsprozess bezüglich der Finanzierung erfolgsversprechender biomedizinischer Forschungsprojekte zu unterstützen.

Dr. Salvatore Adinolfi – Dr. Adinolfi’s wissenschaftliches Interesse konzentriert sich auf Gendefekte, die mit der Trinukleotid-Expansion in nicht Protein-kodierten Bereichen stehen. Insbesondere arbeitet er an Frataxin, ein kleines Protein in den Mitochondrien der Zellen, das mit der FA in Verbindung steht. Sein Team verwendet einen interdisziplinären Ansatz, um strukturelle Information über das Frataxin zu bekommen und um seine Funktion auf molekularer Ebene zu beschreiben. Zuletzt hat sein Team eine mögliche Funktion des Frataxins als Eisensensor für die Regulierung von Eisen-Schwefel-Cluster entdeckt. Dr. Adinolfi’s Team glaubt, dass ein besseres Verständnis des Zusammenhanges zwischen Struktur und Funktion entscheidend ist, um die molekularen Mechanismen dieser Krankheit aufzuklären.

Dr. Filip Lim – Dr. Lim ist derzeit Hochschullehrer an der Fakultät für Molekularbiologie der Universidad Autónoma in Madrid, Spanien. Er studierte Biologische Wissenschaften und promovierte in Biochemie an der Universität Adelaide in Australen. Im Anschluss an die Promotion belegte er Fortbildungskurse an dem Europäischen Laboratorium für Molekularbiologie in Heidelberg und an der Kinderklinik der Harvard-Universität in Boston. Sein Forschungsteam besteht derzeit aus zwei Postdoktoranten, einem Techniker und einem Master-Studenten. Das Team entwickelt HSV-1 (Herpes-simplex-Viren) Vektoren und verwendet diese und andere virale Vektoren, um Erkrankungs- und Reperaturmechanismen im Nervensystem zu untersuchen. Derzeit wird an drei Projekten gearbeitet: 1. Gentherapie bei der FA (in enger Zusammenarbeit mit dem Laboratorium von Javier Diaz-Nido an dem Zentrum für Molekularbiologie ‘Severo Ochoa’ in Madrid und mit Richard Wade-Martins an der Oxford University); 2. Funktion und Rolle der Tau-Proteine bei neurodegenerativen Erkrankungen (in Zusammenarbeit mit Jesus Avila von dem Zentrum für Molekularbiologie ‘Severo Ochoa’ in Madrid und mit der Noscira AG); 3. menschliche Riechzellen für die Zellentherapie und für von Patienten abgeleiteten Zellmodelle.

Dr. Salvador Martínez – Professor der Anatomie und Embriologie an der Miguel Hernández Universität in Alicante, Spanien und Forschungsleiter am Institut für Neurowissenschaften in Alicante. Er arbeitet auf dem Gebiet der experimentellen Stammzellen- und Zelltherapie bei neurodegenerativen Krankheiten wie ALS und FA. Dr. Martínez plant Knochenmarksstammzellen in die spinalen Ganglien von FA-Patienten einzusetzen. Die Knochenmarksstammzellen setzen eine Substanz mit dem Namen GNDF (glial-cell derived neurotrophic factor) frei, die heilend auf die Nervenzellen wirken und deren Apoptose (programmierter Zelltod) verhindern. Sein Forschungsprojekt könnte zu einer Therapie führen, die erheblich den Verlauf dieser lebensverkürzenden Krankheit verändert. Dr. Martínez hat bereits eine klinische Studie der Stufe I durchgeführt, bei der er autologe (vom selben Individuum stammende) Knochenmarksstammzellen von elf ALS (Amyotrophe Lateralsklerose, eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems) Patienten verwendete, und hat damit gute Ergebnisse ohne negative Nebenwirkungen erzielt.

Dr. Filippo Fortuna – Dr. der Medizin und Chirurgie der Universität in Bologna. Seine Doktorabeit trägt den Titel: “Klinische Beschreibung der optischen peripheren Neuropathie bei vererbbaren Ataxien des Typs Friedreich und Identifikation möglicher Gene.” Mit dieser Arbeit erhielt er die bestmögliche Bewertung “cum laude”. Er erzielte weiterhin den Titel des Spezialisten in klinischer Pathologie der Universität in Bologna mit der Abschlussarbeit “Neurodegenartive Marker bei der FA und deren Anwendung in einer Pilotstudie mit Tocotrienol”. Auch hier erreichte er die beste Bewertung “cum laude”. Er hat an zahlreichen Kursen und Kongressen teilgenommen. Er ist Verfasser und Mitverfasser von verschiedenen internationalen wissenschaftlichen Veröffentlichungen. Dr. Fortuna ist selbst FA-Patient.

Dr. Pierre Rustin ist Forschungsleiter bei CNRS, das Französische Nationalzentrum für Wissenschaftliche Forschung. Dr. Rustin beschäftigt sich v.a. mit Erkrankungen (u. a. Friedreich Ataxie), welche durch die mangelnde Energieproduktion der Mitochondrien in den Zellen entstehen. Er leitet eine Forschungsgruppe im Robert-Debre-Krankenhaus (Paris), die vom Staatlichen Institut für Gesundheit und Medizinischer Forschung (INSERM) abhängt und sich vollständig der Erforschung von Behandlungen mitochondrischer Erkrankungen widmet. Unter seinen aktuellen Projekten befindet sich eins, das innerhalb einer von Professor H.T. Jacobs aus Finnland mitgeleiteten internationalen Vernetzung versucht, mit pflanzlichem Erbgut mitochondrischen Mangelzuständen bei Zellen von Menschen, von Fliegen und Mäusen entgegenzuarbeiten. Ein anderer Forschungsbereich, der von Paul Benit geleitet wird, sucht eine therapeutische Lösung anhand von Harlequin Mäusen, welche aus natürlichen Gründen eine zerebellare Ataxie erleiden. Abschlie?end ist bezüglich der Friedreich Ataxie zu sagen, dass sich Dr. Rustins Forschung auf die Disfunktion der antioxidations-Abwehrstoffe zentriert, die durch den Nrf2-Faktor gesteuert werden. Die Arbeit der Forschungsgruppe schlie?t ebenso einen praktischen Aspekt mit dem Versuch der Pioglitazone in der Friedreich Ataxie ein, der von Frau Dr. Isabelle Husson geleitet wird.

Das BabelFAmily Team

Vorstand:


Gian Piero Sommaruga (Vorstandsvorsitzender) Italien
Mari Luz González Casas (stellvertretende Vorstandsvorsitzende) Spanien
Diego Plaza González (Finanzleiter) Spanien
Christian Georg Peter (Schriftführer) Deutschland
Marion Eleanor Clark (Vorstandsmitglied) Vereinigte Staaten von Amerika
Pamela Rasey (Vorstandsmitglied) Canada
Hasan Çiçek (Vorstandsmitglied) Türkei
François Saez (Vorstandsmitglied) Frankreich
Kresimir Babic (Vorstandsmitglied) Kroatien

 

Übersetzer und Mitarbeiter:

Gian Piero Sommaruga, Stefania Grasso, Martina Piccoli, Olivia Oddenino, Elisa Ponassi (Italien), MariLuz González Casas, Diego Plaza, Paloma Gómez, Javier Ductor (Spanien), François Saez, Henriette Champsaur, Amandine Devine, Jean-Vivien Maurice (Frankreich), Manuela Andrade, Mario Galinha, Ana Pereira, Joao Pedro Silva, Fatima D´Oliveira (Portugal), Eva Aronelius, Robert K. Huselius (Schweden), Hasan Çicek, Selçuk Kilic, Esra Cetintas (Türkei), Marion Clark, Tom Sathre (Vereinigte Staaten), Pamela Rasey (Kanada), Christian Georg Peter, Ayse Aktas, Ulrike Holst (Deutschland), Jürgen Harreiter (Österreich), Tatyana Tatyanina (Russland),  Mariya  Vladichevskaya (Ukraine),  Claudia Parada (Mexiko), Islam Al Kutaifany (Syrien), Alshimaa M. Helmy (Ägypten), Danilo Define (Brasilien), Rosalba Ciancia (Venezuela).

Webmaster: Diego Plaza und Paloma Gómez (Spanien)

 

Anbei eine kurze Vorstellung einiger der BabelFAmily Mitarbeiter:

 

 

 

  

 Christian Georg Peter

 Ich bin 45 Jahre alt und bin Deutscher obwohl ich in Madrid wohne. Ich arbeite and der IT-Industrie.

 

 

 

 

 

   Ulrike Holst

In Hamburg geboren und in Berlin aufgewachsen; Deutsch- und Geschichtslehrerin;
Bei BabelFAmily arbeite ich als Übersetzerin mit.

 

 

 

  Kresimir Babic

Ich bin ein 43-jähriger Maschinenbauingenieur aus Zagreb, Kroatien.
Ich habe zwei Söhne, bei denen Friedreich-Ataxie diagnostiziert wurde.

 

 

 

 

 

 Ayse Aktas  

Ich bin 22 Jahre alt und eine zukünftige Psychologiestudentin an der LSBU. Ich lebe derzeit in Deutschland.

 

 

 

 

 

 

  Gian Piero Sommaruga


  52 Jahre alt, ich bin ledig und wohne in Mailand. Seit 2005 interessiert es mich, beim Kampf gegen die Friedreich'sche Ataxie mitzumachen. Damals wurde bei dem Sohn eines Freundes von mir FA diagnostiziert. Ich habe BabelFAmily 2006 gegründet, ursprünglich als eine mehrsprachige Mailing-liste.

 

 

 

  Mari Luz González Casas 

  
Ich bin verheiratet, arbeite als Lehrerin und wohne in Madrid.
Meine Tochter hat FA.

 

 

 

 

  Diego Plaza

  25 Jahre alt, ich wohne in Madrid. Ich bin Elektrotechnikingenieur und arbeite als technischer Berater. Meine Schwester und eine Freundin von mir haben FA.

 

 

 

 

  Marion Clark

  Ich bin verheiratet und habe zwei Töchter. Eine von denen hat FA. Wir leben im Südosten der USA, in einem kleinen Dorf, wo ich als Lehrerin arbeite.

 

 

 

 

 François Saez

 Ich bin 42 Jahre alt und arbeite als Manager bei einer Firma. Ich wohne in einem Vorort von Paris. Bei mir wurde vor 20 Jahren die FA diagnostiziert.

 

 

 

 

  Henriette Champsaur

 
  Verheiratet, meine 37-jährige Tochter hat FA.  Ich wohne in der Region Hautes Alpes, in Frankreich.

 

 

 

  Stefania Grasso
  
Ich bin Mikrobiologin, Lehrerin und Photographieliebhaberin.
Eine Freundin von mir hat FA.

 

 

 

 

  Hasan Çiçek

  35 Jahre alt. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Meine Schwester hat FA. Ich habe Biotechnologie an der Hacettepe Universität in der Türkei studiert und meinen Doktortitel an der TU-Braunschweig erworben.

 

 

 

  Paloma Gómez

  Ich arbeite als technologische Beraterin und wohne in Madrid. Ich trage zur Verwaltung der BabelFAmily Webseite bei. Zwei Freundinnen von mir haben FA.

 

 

 

 

 

  Claudia Parada

 
  32 Jahre alt, ledig. Ich habe Biochemische Ingenieurwissenschaften studiert.  Ich habe FA und wohne in Mexiko.

 

 

 

  Manuela Andrade

  33 Jahre alt, ich habe FA. Ich wohne in Porto (Portugal) und arbeite in einer Klinik.

 


 

 

                                     

Fátima D'Oliveira

Ich bin 39 Jahre alt und habe FA. Ich lebe im Vale de Santerém in Zentralportugal.

 

 

 

 

 

  Pamela Rasey  

 Ich bin Finanzberaterin und wohne in Montréal. Ich habe die doppelte kanadisch-amerikanische Staatsangehörigkeit. Bei dem erstgeborenen Sohn meiner Zwillingsschwester aus Cincinnati, Ohio (USA), wurde Oktober 2004 FA diagnostiziert.

 

 

 

  Selçuk Kiliç

   28 Jahre alt. Ich bin Elektronikingenieur und wohne in Izmir (Türkei). Ich habe FA.

 

 

 

 

 Islam Al Kutaifany

Ich habe zwei Namen. Manche Menschen mögen das seltsam finden, aber einige nennen mich Slam und manche Lolia. Meine Freunde in der BabelFamily kennen mich als Lolia. Ich bin 22 Jahre alt, habe die Friedreichs Ataxie und lebe in Syrien. Ich arbeite mit dem Team als Übersetzerin von Englisch in Arabisch zusammen. Ich interessiere mich sehr für neue FA Nachrichten und jede Nachricht gibt mir neue Kraft. Ich hoffe wieder gehen zu können.

 

 

 

 Tatyana Tatyanina

Ich bin 44 Jahre alt und lebe in der Nähe von Moskau in Russland. Ich habe die Friedreichs Ataxie. Ich bin verheirstet. Ich habe einen Sohn, der FA Träger ist. Ich bin eine Kieferorthopädin und arbeite am Computer zu hause. Ich arbeite mit dem BabelFAmily-Team als Übersetzerin zusammen. 

 

 

 Esra Çetintas

Ich bin 26 Jahre alt. Ich bin eine medizinische Übersetzerin und lebe in Istanbul, Türkei. Ich habe einen Grundstudien- und einen postgradualen Studienabschluss als Übersetzerin und Dolmetscherin.

 

  

 Marta Álvarez 

 Ich bin 33 Jahre alt und lebe in Madrid. Ich habe einen Abschluss in Kunstgeschichte und arbeite als Vorstandsassistent in einer Softwarefirma. 

 

 

 

 

 Alshimaa M. Helmy

Ich bin 20 Jahre alt, Single, und lebe in Kairo, Ägypten. Ich bin eine Studentin and der Biotechnologischen Fakultät und interessiere mich für hereditäre Krankheiten. Ich habe die tolle Möglichkeit als Übersetzerin von Englisch in Arabisch mit der BabelFAmily zusammenzuarbeiten.

 

 

 

 Danilo Define

Ich komme aus São Paulo, Brasilien, und lebe derzeit in Vinhedo, eine Stadt 75km von der Hauptstadt entfernt. Ich wurde 1932 geboren und bin seit 1954 Physiotherapeut. Ich arbeite mit der BabelFamily als Übersetzer ins Portugiesische zusammen.

 

 

 

Das Vermächtnis der Marie Schlau: Literatur, um die Friedreich'sche Ataxie zu heilen

Wenn Sie Lust haben, einen ausserordentlichen Roman zu lesen, während Sie zu einer gerechten und solidarischen Initiative beibringen, ist "Das Vermächtnis der Marie Schlau" Ihr Buch! 100% aller Spenden werden der medizinischen Forschung gewidmet, um eine Heilung für die Friedreich'sche Ataxie zu finden, eine neurodegenerative Krankheit, die vor allem junge Menschen betrifft, ihre Lebenserwartung verkürzt und sie auf einen Rollstuhl beschränkt.

Das Leben von Marie Schlau, ein deutsches jüdisches Mädchen, das 1833 geboren wurde, verbirgt große ungelöste Mysterien: Unfälle, Verschwinden, Rätsel, unbekannte Diagnosen, Morde, Liebe, Zärtlichkeit, Gier, Lügen, Tod ... alternativ entfaltet sich jedes Mal eine andere Geschichte die uns näher an die Gegenwart bringt. So gibt es zwei parallele Geschichten, die sich in einem anderen Alter und Ort unterscheiden, die überraschenderweise in einem Offenbarungskapitel zusammenlaufen.

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