Jamie Leigh Hansen

Die Autorin Jamie Leigh Hansen über Friedreich-Ataxie

Ernest, 19. Oktober 2014

Von Michell Spoden, Recovering the Self

 

Friedreich-Ataxie ist eine seltene Erbkrankheit, über die man nicht viel in den Nachrichten oder den gängigen Medien hört. Aber diejenigen, die damit leben, beeinträchtigt die Erkrankung sehr stark. Ich treffe mich heute mit einer Autorin, die Teil eines internationalen Literaturprojekts zum Kampf gegen Friedreich-Ataxie ist und das dazu dienen soll, auf diese Krankheit aufmerksam zu machen. Es soll dabei helfen, die Situation der Betroffenen besser zu verstehen. Durch eine Reihe von Interviews mit Autoren, die an diesem Projekt teilnehmen, werden wir ihre Gedanken und Arbeiten zu diesem Projekt kennenlernen.

Mein heutiger Gast ist Jamie Leigh Hansen, eine 39-jährige amerikanische Autorin von Liebesromanen, die bei diesem Projekt mitmacht.

 

Michell: Bitte erzähl uns von diesem aktuellen Projekt und wie du dazu kamst, daran teilzunehmen.

Jamie Leigh Hansen: Friedreich-Ataxie ist nicht sehr bekannt. Ich wollte schon immer dabei helfen, das zu ändern. Ein großer Teil der wissenschaftlichen Erkenntnisse zu FA wurde in den letzten 15 Jahren oder so gewonnen. Viele Kampagnen sind nötig, um diese seltene Erkrankung bekannter zu machen und Geld für die Forschung aufzutreiben – Forschung, die endlich seriöse Behandlungsmöglichkeiten oder sogar vollständige Heilung bringt.

Als ich über meine eigenen Stärken und Fähigkeiten nachgedacht habe, war ich mir nicht sicher, was ich tun könne, um zu helfen. Ich kann schreiben, aber viele Verlage wollen sich nicht mit Geschichten befassen, in denen kranke oder behinderte Helden und Heldinnen vorkommen. Ein Herausgeber hat mir allen Ernstes gesagt: „Das wäre nicht sehr sexy.“

Damals war es nicht so einfach wie heute, ein Buch per Selbstverlag zu veröffentlichen, also brütete ich über meinen Ideen, bis Gian Piero Sommaruga eines Tages eine E-Mail schrieb und nach Autoren suchte, die gern dabei helfen würden, Friedreich-Ataxie bekannter zu machen. Das war eine so seltene und besondere Gelegenheit, dass ich ihm sofort mit der Bitte geantwortet habe, teilnehmen zu dürfen.

Michell: Würdest du uns etwas über die Handlung des Romans erzählen?

Jamie Leigh Hansen: Das Vermächtnis der Marie Schlau ist ein internationales Mehrgenerationen-Mörder-Rätsel. Friedreich-Ataxie bestimmt das Leben zweier Hauptcharaktere des Romans und wir können ihre Geschichte und das Voranschreiten der Krankheit miterleben – wie sie entdeckt wurde und welche verschiedenen Therapien über die Jahre ausprobiert wurden. Und wir erfahren, welche unterschiedlichen Erfahrungen die Menschen, die mit FA leben, machen.

Das ist der trockene Teil. Die Wissenschaft und die Fakten.

Aber das Herz der Geschichte sind die Charaktere, die Menschen – was sie erleben, wie sie sich fühlen, nicht nur mit der Krankheit, sondern auch innerhalb der sozialen Strukturen ihrer Zeit. Wirtschaft, Politik, soziale Ungerechtigkeit – all das erreicht seinen Höhepunkt in einer eindringlichen Geschichte, die sich zwischen 1830 und 2013 abspielt.

Was ist das wahre Vermächtnis der Marie Schlau? Dass eine Frau, von der viele dachten, dass sie niemals ein Kind haben könnte/würde, einen lebendigen Ast ihres Stammbaums geschaffen hat? Dass Marie, die bereits an dieser Krankheit litt, bevor es überhaupt einen Namen dafür gab, sie an eine spätere Generation weitergegeben hat? Ist es das Rätsel, woran Marie wirklich gestorben ist? Oder ist ihr wahres Vermächtnis die Stärke und Leidenschaft, mit der sie gelebt hat?

Michell: Es gibt etwas, das alle Autoren, die an diesem Projekt teilnehmen, gemeinsam haben. Was ist das?

Jamie Leigh Hansen: Alle Schriftsteller in diesem Projekt haben entweder selbst FA oder sind durch eine nahestehende Person, die diese Krankheit hat, betroffen. Momentan ist FA nicht heilbar. Es gibt Therapien, um jemandem ausreichend Kraft zu geben, die Symptome der Krankheit zu bekämpfen. Es ist aber eine progressive Krankheit, die garantiert schlimmer wird, da nichts den Krankheitsverlauf von FA verlangsamen oder aufhalten kann, solange wir unseren Frataxin-Mangel nicht beheben können.

Michell: Was genau weiß die Wissenschaft bisher über diesen Zustand?

Jamie Leigh Hansen: FA ist erblich bedingt und kann von Eltern und Verwandten kommen, bei denen absolut nichts darauf hinweist, dass die Krankheit in ihren Genen steckt. Sie ist rezessiv. Es gibt nichts, was sie oder ihr Kind tun können, um den Ausbruch zu verhindern.

In unserer DNA gibt es einen Bereich, der sich Trinukleotid-Repeat-Expansion nennt. Wenn man sich eine normale DNA mit einer Doppelhelix vorstellt, sieht sie so ähnlich aus wie eine Wendeltreppe, die einen halben Meter breit ist. Was aber, wenn sie plötzlich einen Meter breit wäre? Das bringt alles aus dem Gleichgewicht. In der DNA löst das ein Durcheinander in der Produktion von Proteinen aus.

Das Protein Frataxin ist eine Art Reinigungsmannschaft für Eisen. Es funktioniert in etwa so: Die Mitochondrien einer Nervenzelle sind die Kraftwerke. Wenn die Reinigungsmannschaft den Job hinschmeißt, lagert sich Eisen ab, „Müll“ sammelt sich an und das Kraftwerk produziert Verunreinigungen anstelle von sauberer, reiner und qualitativ hochwertiger Energie. Das Eisen sammelt sich an, die Nerven funktionieren mehr nicht richtig und unser Körper wird ungewöhnlich müde und unkoordiniert, bis er schließlich ganz versagt. Gleichgewicht, Bewegung, Sehkraft, Sprache und auch das Gehör sind betroffen. Aber was FA zu einer potenziell tödlichen Krankheit macht, ist der Effekt, den die Eisenansammlung auf das Herz hat. Je schlimmer es ist, desto eher können wir daran sterben. Sogar Kinder sind schon an FA gestorben.

Zurzeit wird Friedreich-Ataxie als seltene Krankheit in den USA deklariert. Das bedeutet, dass das erste Pharmaunternehmen, das ein zuverlässiges Medikament herstellt, um a) Frataxin künstlich herzustellen, b) unseren Körper so zu unterstützen, dass er selbst Frataxin herstellen kann oder c) unseren Nerven dabei zu helfen sich zu regenerieren, riesige Gewinne machen wird.

Kurz gesagt ist dies eine entscheidende Zeit, um in der FA-Forschung lebensrettende Resultate hervorzubringen. Und am erstaunlichsten bei der Erforschung von neurologischen Erkrankungen ist, dass auch andere neurologische Krankheiten davon profitieren: Parkinson, Huntington, Alzheimer. Heile eine und wir sind einen großen Schritt weiter, auch alle anderen zu heilen.

Michell: Deine Gruppe hat sich dafür entschieden, dieses Buch in mehrere Sprachen zu übersetzen, bitte erzähl uns mehr über diesen Aspekt des Projekts.

Jamie Leigh Hansen: BabelFAmily ist eine tolle Organisation, die Menschen unabhängig von Sprache, Ländern und Kulturen vereint, um alle Informationen zu Friedreich-Ataxie weiter zu verbreiten. Gian hat wahre Wunder bewirkt und eine lange Liste von Übersetzern zusammengestellt, die sich bereit erklärt haben, alle Kapitel unseres Buches zu übersetzen.

Michell: Glaubst du, dass dieses Projekt zu weiteren außergewöhnlichen Ereignissen in der Zukunft führen wird?

Jamie Leigh Hansen: Das Vermächtnis der Marie Schlau ist momentan auf Spanisch und demnächst auch auf Englisch erhältlich. Danach werden weitere Sprachen folgen. Soweit ich weiß, wurde noch nie ein Buch von mehreren Autoren in mehreren Sprachen geschrieben. Jedenfalls keins, bei dem die Autoren durch eine seltene Krankheit verbunden sind. Ich habe die große Hoffnung, dass es andere inspiriert, so eine gute Sache zu unterstützen. Unser Ziel ist eine Heilung der Krankheit.

Michell: Abgesehen von der Spendensammlung für das Buch, das dieses Ziel unterstützt, und für das du momentan als Vermittlerin auftrittst, für welche anderen humanitären Vorhaben setzen sich Mitglieder der Gruppe ein und warum?

Jamie Leigh Hansen: Da wir alle an diesem Interview teilnehmen, möchte ich nicht für die anderen sprechen, da sie ihre Projekte am besten selbst beschreiben können. Ich selbst habe eine Geschichte digital veröffentlicht und kostenlos bei verschiedenen Gelegenheiten angeboten, um für Krebserkrankungen bei Kindern zu sensibilisieren.

Death Is Becoming [Der Tod steht ihr gut] ist eine neue, übernatürliche Geschichte für Erwachsene über eine junge Frau, die zum zweiten Mal gegen Krebs kämpft. Aber dieses Mal, als sie dem Ende entgegensieht, stellt sie fest, dass es in Wirklichkeit ein neuer Anfang ist.

Michell: Da ihr alle mit derselben Krankheit kämpft: Was sind die größten Herausforderungen? Gibt es etwas, dass du mit uns mitteilen möchtest, was uns besser verstehen lässt, wie wir als Außenstehende etwas ändern können?

Jamie Leigh Hansen: Das Offensichtlichste wäre, ein Exemplar des Buches zu kaufen und so die Forschung zu unterstützen. Abgesehen davon, ist Aufklärung unglaublich wichtig. Wenn eine Krankheit so selten ist, dass der Patient selbst oft mehr weiß als die meisten Ärzte, auf die er trifft, ist es schwierig, die Krankheit mit der nötigen langfristigen Planung anzugehen, die am hilfreichsten wäre.

Und wenn eine Krankheit für Ärzte selten ist, dann ist sie es umso mehr für die meisten anderen Menschen, was leider zu bedauerlichen Missverständnissen führen kann. Als ich aufs College ging, konnte ich zwar laufen, aber es fiel mir leichter, wenn ich mich an Tischen oder Wänden festhalten konnte. Ich kann gar nicht zählen, wie oft mir unterstellt wurde, dass ich betrunken sei. Noch schlimmer waren manche Reaktionen, wenn ich von einem Behindertenparkplatz in einen Laden ging. Ohne einen Stock oder Rollstuhl, mit dem ich meine Behinderung offensichtlich machen konnte, wurden einfach zu viele falsche Schlüsse gezogen und stressige, ärgerliche Konfrontationen waren keine Seltenheit.

Michell: Auf welche Hindernisse bist du während des Projekts gestoßen? Und wie hast du diese Probleme gelöst?

Jamie Leigh Hansen: 17 willensstarke, eigensinnige Schriftsteller? Wie könnte es da ohne ein paar Stolpersteine zugehen? LOL. Die Sprach- und Kommunikationsprobleme sind offensichtlich; dann gibt es außerdem die verschiedenen Ansichten, wie man schreiben sollte, was Kunst ist, was Literatur ist, was eine Geschichte großartig macht und was sie für viele ansprechend macht. Der beste Weg, da durchzukommen, ist Geduld. Man muss verstehen, dass alle nur die besten Absichten haben und 110% geben. Dass alle ein gemeinsames Ziel haben, das allen wichtig ist. Und am wichtigsten ist es nie aufzugeben, selbst wenn es die gesündeste Option zu sein scheint. .

Michell: Hatte jemand von euch das Gefühl, etwas Grundlegendes gelernt zu haben? Und wenn ja, was?

Jamie Leigh Hansen: Ich kann nicht wirklich für jemand anderen sprechen, aber was mich angeht, ist die Welt in den letzten Jahren viel kleiner und verbundener geworden. Vor allem habe ich gelernt, dass harte Arbeit, Hingabe und grenzenlose Großzügigkeit Menschen dazu bringen können, gegen jegliche Beschränkung anzukämpfen und fantastische Dinge zu erreichen.

Michell: Welches sind die Lieblingsautoren von einigen Mitgliedern der Gruppe?

Jamie Leigh Hansen: Ich möchte diese Möglichkeit nutzen, um das Andenken von Nicola Batty zu ehren, einer sehr talentierten Schriftstellerin, die leider nicht mehr unter uns ist. Nicola war eine rücksichtsvolle und freundliche Frau, voller Ideen. Bis zu ihrem Tod am 1. November 2012 hat sie Kapitel zu unserem Projekt beigetragen. Leider war Das Vermächtnis der Marie Schlau zu diesem Zeitpunkt noch nicht fertig.

Michell: In meinem und im Namen von Recovering the Self möchte ich dir bei all deinen Anstrengungen alles, alles Gute wünschen.

Jamie Leigh Hansen: Vielen Dank für diese Gelegenheit, der Welt über das Internationale Projekt gegen Friedreich-Ataxie zu berichten. Wir freuen uns über das Interesse und die Bereitschaft, die Forschung bei der Suche nach einer Therapie zu unterstützen.

Auf der Website http://jamieleighhansen.com/ erfahren Sie mehr über Jamie Leigh Hansen und ihr Werk.

Quelle: Recovering the Self

 

Das Vermächtnis der Marie Schlau: Literatur, um die Friedreich'sche Ataxie zu heilen

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Das Leben von Marie Schlau, ein deutsches jüdisches Mädchen, das 1833 geboren wurde, verbirgt große ungelöste Mysterien: Unfälle, Verschwinden, Rätsel, unbekannte Diagnosen, Morde, Liebe, Zärtlichkeit, Gier, Lügen, Tod ... alternativ entfaltet sich jedes Mal eine andere Geschichte die uns näher an die Gegenwart bringt. So gibt es zwei parallele Geschichten, die sich in einem anderen Alter und Ort unterscheiden, die überraschenderweise in einem Offenbarungskapitel zusammenlaufen.

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