ترجمة : الشيماء حلمي

ميلان، إيطاليا
الخامس و العشرون من يناير 2010

أصدقائي الأعزاء،

لقد كان للعام 2009 أهمية حيوية لبابل فاميلي لأسباب عديدة. في البداية، تألفنا رسميًا كجمعية بابل فاميلى فى شهر مايو، واضعين مواردنا المالية و البشرية تحت تصرف منظمة فى حين إكمالنا النضال ضد مرض فريدريك أتاكسيا.
و ثانيًا، بعد شهور من العمل الجاد قمنا بإطلاق موقعنا الإلكتروني www.babelfamily.org
و المتوفر حاليًا بعشر لغات (الإنجليزية،الإسبانية، الفرنسية، البرتغالية، الإيطالية،الألمانية، الروسية، التركية،السويدية و العربية). يقدم الموقع مكان لتلاقي الكثير من العائلات حول العالم التي تبحث يوميًا عن أخر الأخبار بخصوص أبحاث علاج مرض فريدريك أتاكسيا.

منذ يوم إنطلاقتنا الرسمية في الرابع عشر من مايو 2009 و حتى الآن زار موقعنا أكثر من 26000 زائر ينتمون إلى 111 دولة من كل ركن في العالم. و هذا يؤكد قيمة استخدامنا لغات كثيرة لنوسع انتشارنا ليشمل هؤلاء الذين ليسوا فقط يعانون من هذا المرض الهدام بل و كذلك لا يستطيعون الحصول على معلومات كافية عنه بسبب حاجز اللغة الموجود على الإنترنت.

بابل فاميلي كانت و مازالت تعمل بجد على كسر حواجز اللغة هذه  بدءًا من يونيو 2006 عندما تم إطلاق جمعيتنا كقائمة بريدية. و بعدما بدأ فريقنا في النمو، قررنا أن نتفرغ لمساعدة هؤلاء الذين لا يتحدثون الإنجليزية الذين يعيشون في أماكن في العالم مثل روسيا و تركيا أو الدول العربية التي على سبيل المثال لا يوجد بها أي جمعيات لمكافحة مرض فريدريك أتاكسيا ، تلك الأماكن حيث تشعر العائلات أنها معزولة كليًا عن المعلومات و الدعم.

يُعد مرض فريدريك أتاكسيا مرض نادر و لكنه مازال يتحدث لغات عديدة. سوف نستمر في إمداد مجتمع فريدريك أتاكسيا العالمي بالمعلومات عن التقدم في مكافحة المرض و ذلك عن طريق موقعنا الإلكترونى متعدد اللغات لإعطاء الأمل و للمشاركة، حيث أننا نعمل مع باقي الجمعيات المكافحة للمرض من أجل هدفنا المشترك و هو القضاء على فريدريك أتاكسيا في أقرب ما يمكن.

ربما كان الحدث الأكبر أهمية في العام 2009 هو أنه العام الذي شهد تحول بابل فاميلي إلى جمعية، لقد أصبحت بذلك أكثر من مجرد مصدر معلومات قيم على الإنترنت و هي أيضًا الآن تقوم بجمع و توزيع المال من أجل الأبحاث الطبية لعلاج المرض. لقد نسقنا مؤخرًا للتعاون مع ست جمعيات أخرى لمكافحة المرض و هي : ACHAF  في سويسرا، ASIA  في إيطاليا،APAHE  في البرتغال، Ataxia UK في المملكة المتحدة، FASI في إيرلندا، و FARA  في الولايات المتحدة الأمريكية  ليشاركوا في مشروع بحثي على فريدريك أتاكسيا يديره البروفيسور بيير روستين من INSERM في باريس.ويعد هذا أول نجاح لبابل فاميلي بالنسبة للبحث العلمي حيث أن هدفنا الأساسي هو ألا يتم التخلي عن فرصة واعدة للعلاج بسبب نقص رأس المال وهكذا يؤدي الحوار المتبادل بين الجمعيات المختلفة إلى سرعة الوصول إلى أهدافنا جميعًا.

و بالنسبة للعام 2010 ،نخطط  لتركيز الجهود على زيادة رأس المال عن طريق المبادرات العديدة التي تشمل المرضى أنفسهم، العائلات و المتطوعين في جميع أنحاء العالم.
و لكي نحقق أهدافنا أفضل في رفع رأس المال، قمنا بتنشيط صفحة للتبرعات يمكن الوصول إليها عن طريق موقعنا  www.babelfamily.org . شعارنا الآن و دومًا: " لنتعاون جميعًا لعلاج فريدريك أتاكسيا!".

جان بييرو سوماروجا
رئيس جمعية بابل فاميلي