لقاء سترازبورغ حول الانطباعات بشان فريدريك اتاكسيا

تقييم المستعملين: / 0
فقيرأفضل 

كريزمر بابيك :عضو بمجلس بابل فاميلي

ياسمينة خذير  : ترجمة

 

زغرب :12 مايو 2011.

اعلم أن معظمكم ينتظر تقرير المؤتمر العلمي الرابع لفريديريك اتاكسيا .حسنا ها هو إذا أمامكم و لكن فقط من وجهة نظر عادية .
وقعت الندوة في مدينة سترازبورغ الجميلة و هي عاصمة منطقة الالزاس في فرنسا .و ليس من المستغرب أن تكون هذه المدينة أيضا مقر مجلس أوروبا و أن تستضيف جلسات البرلمان الأوروبي .إنها حقا مدينة جد عصرية و جد منظمة بالإضافة إلى سرعة التنقل فيها.و يبلغ عدد سكانها حوالي 300 ألف نسمة.
تملك سترازبورغ تاريخا حافلا و هندسة معمارية رائعة و هي مدينة تضم مركبا كبيرا للفن و الابتكار حيث تقام أيضا ندوات أخرى
و هناك كذلك معهد  لعلم الوراقة و البيولوجيا الجزئية و الخلوية.

IGBMCIGBMC

كان هناك أكثر من 200 مشارك و كانت المنظمة تخلو من النقائص حيث أن مضيفتنا دكتور هيلين بوتشيو قد قامت بعمل رائع صحبة أناس من لجنة التنظيم.
من يوم التسجيل إلى حد الساعة كل شيء كان في وقته المحدد و وفقا للجدول.و هذه نقطة هامة فكل مقدم له وقت محدد بين 10 و 20 دقيقة ليقوم بتقديمه و لتقدم الأسئلة و الأجوبة كذلك .و في الحقيقة في مثل هذا البرنامج المكثف يعد الانضباط و احترام التوقيت أيضا واجبا مقدسا.
في بداية المؤتمر كان هناك خطاب بالفيديو لكايل براينت  حيث رحب فيه بالعلماء و شجعهم على الاستفادة القصوى من الوقت الذي يمضونه معا و ليعلمهم أنهم مدعومون من قبل فريق فريديريك اتاكسيا .و قد كان لكلمة كايل براينت الترحيبية اثر كبير في نفوس المشاركين.
و قد كان هناك ملحوظتان:
- أولا :كانت قاعة المؤتمرات تعج بالحاضرين كامل النهار و كان هناك قاعة إضافية مجهزة بالمعدات السمعية و البصرية حيث كانت هناك دورة حول وظيفة الفراتسكن(frataxin) و الاكتشافات الطبية و البحوث و الأدوية و المؤشرات الحيوية و قد حظر علماء من جميع الاختصاصات.

- ثانيا :كان النقاش اثر كل تقديم ثريا جدا حافلا بالأسئلة المهمة و غالبا قصيرا بالنظر إلى ضيق الوقت .و رغم ذلك فقد تلى النقاش حصص للراحة و للعروض كذلك.فمثلا اثر كل حصة تقديم ليوم الجمعة،26 حصة منهم تدوم من الثامنة و النصف إلى السادسة مساء ،و قد كانت قاعة العروض تعج بالعلماء الباحثين الذين يتناقشون إلى حدود الساعة الثامنة و هو أمر رائع .
كان هناك العديد من العلماء صغار السن و هم أذكياء جدا و قد شاركوا كذلك في التقديم و في النقاش صحبة العلماء الكبار.وهو ما يؤكد حتما أن مستقبل البحوث في فريدريك اتاكسيا سيكون مشرقا و مليئا بالأمل حيث كانوا قد قدموا أفكارا جديدة حول كيفية تحقيق هدفنا النهائي.
هل قدمت الندوة علاجا نهائيا لفريديريك اتاكسيا ؟:للأسف لا، لكن جميع  المشاركين اجمعوا على تقديم و تبادل المعلومات التي قد تقدم خطوة كبيرة نحو هذا الهدف.و حتما فقط من خلال التعاون بين كل العلماء و من خلال تبادل الأفكار، يمكن لنا المضي قدما.
و قد أدى هذان المبدآن المشتركان بين كل العلماء و المنظمات المعنية بفريديريك اتاكسيا إلى تقدم كبير في البحوث و سوف نصل إلى هدفنا بشكل أسرع. و هو ما  يجعل عائلتنا ذات خصوصية :التركيز الأوحد هو تحقيق هدفنا في اكتشاف علاج نهائي و شفاء كامل .
آمل أن يتناول المؤتمر الخامس مواضيع أخرى مثل كيفية توزيع العلاج لكافة مرضى فريديريك اتاكسيا في كافة أنحاء العالم و كيف لنا أن ننقل على منوال بحوث فريديرك اتاكسيا لإقامة بحوث حول أمراض أخرى .